Iedereen die hier vaak komt kijken had het allang gezien: Weblog ligt op zijn gat!

Inmiddels ben ik eerst op hyves verder gegaan met bloggen, en later is ook een nieuwe weblog gestart over Lennard.

Tot nu toe kan ik nog niet heel veel met deze site en blog ik eerst verder op:

www.lennardonline.blogspot.com

Van harte welkom daar!!

Petra

Waar we al een beetje bang voor waren, is nu ook gebeurd: Vanmorgen lag er een mannetje met koorts in bed. Sneu! Hij had weinig praatjes, maar na een paracetamol knapte hij toch wel op. Vanmorgen heeft Lennard nog wel even lekker in de stoel gezeten en af en toe is hij ook best vrolijk.

Ik heb vanmorgen meteen naar de poli gebeld voor overleg, en gevraagd om maar vast een kuur te starten, dan maar op de gok als we daarmee erger ziek zijn kunnen voorkomen. Wanneer ik niets meer zou horen kunnen we vanmiddag AB ophalen bij de apotheek.

Ik weet nog niet hoe het morgen verder zal gaan, zoals het er nu uitziet kan Lennard misschien toch naar de Schutse, maar hij moet dan zeker geen koorts hebben en das nog maar de vraag…  In elk geval heb ik wel de taart vast opgehaald, want die was al besteld, voor de zekerheid is die meteen de vriezer ingegaan, hopelijk morgenochtend er gauw weer uit!

Wordt vast nog wel vervolgd…

En we zijn aan het aftellen inmiddels! Nog 3 nachtjes slapen, dan is Lennard jarig!! 9 Jaar alweer, sjonge!

Afgelopen zondag stond al in het teken van zijn verjaardag, we hadden het huis vol met familie, die speciaal voor Len kwamen, nou ja, ook wel voor ons hoor. Lennard zelf lag er lekker bij in de box, en leek geen last te hebben van de drukte, hij vond het zelfs wel gezellig. Lekker kroelen met nicht Yvonne, daar genoot hij echt van! Ook is er in de kerk gedankt voor het jaar dat Lennard weer mocht krijgen, en dat wij voor hem konden zorgen, want vanzelfsprekend is het allemaal niet, dat beseffen we goed!

Vrijdag is Lennard dus jarig. Die dag gaat hij gewoon naar school. In de ochtend ga ik daar met hem zijn verjaardag vieren. 's Middags om een uur of half 5 is hij thuis. Wie voor zijn verjaardag wil komen, kan aan het eind van de middag of 's avonds tot een uur of half 10 komen, van harte welkom!!

De traktaties voor op de Schutse zijn bijna klaar,  morgen ga ik wel een meter taart bestellen, en vanavond ga ik achter de naaimachine voor een kadootje. Overigens wel lastig om te bedenken wat we Lennard zullen geven… Dan maar een CD die we zelf ook mooi vinden. Maar Laura was echt gefrustreerd hierover, ze wil graag echt iets origineels geven, waar Len xf3xf3k blij van wordt!

Vanavond zagen we sinds tijden weer troebele urine van Lennard.  Balen!!  We hebben de urine stickjes die we in februari gehaald hebben nu voor het eerst gebruikt. En ja hoor 3+ leucocyten…. Morgen gaat er dus met haastige spoed een urine naar het lab. Ik ben bang dat een kuur, die ik twee weken terug nog kon voorkomen, nu wel moet.  Lennard is nu absoluut nog niet ziek en we hopen  dat we er op tijd bij zijn, want ziek zijn op je verjaardag, daar zijn we tegen!!

Gisteravond met een toch wat onbestemd gevoel ben ik naar bed gegaan. Hoewel het allemaal leek op de voorgaande keren dat Lennard ziek was, is dat geen garantie dat het weer van korte duur zou zijn. Je weet het echt nooit met Len, heel verrassend zullen we maar zeggen.;)  Toch viel ik wel snel in slaap, en ja dan zul je zien dat je door kxe1n slapen, er xe9xe9n de sleutel vergeet, en je er midden in de nacht alsnog uit kan  om  'even' de deur open te doen … Ik zal maar geen namen noemen.

Vanmorgen om een uur of 10 heb ik weer gebeld naar het kinderhospice, en daar kon de verpleegkundige me vertellen dat Len gezellig in zijn stoel zat. Sja, toch ook wel weer verbazend eigenlijk, ondanks dat het de vorige keer ook zo ongeveer ging. Ik ben nu ook wel blij dat we nog even gewacht hebben met het geven van de AB, hij krijgt al te veel. Toch is het ook goed dat de huisarts en verpleging in De Glind dit allemaal serieus opnemen, want was het wel nodig geweest, dan was er iets geregeld

Dus, na 10 uur ben ik verder gegaan met weekeind gevoel hebben. Met Wydo ben ik vanmiddag bij een campingwinkel geweest, meer gekocht dan gepland, maar wel erg leuk!! En daarna naar mijn moeder voor een kopje thee in Zwollywood.  Morgen hoop ik op mooi weer, dan ga ik bij wijze van spreken de hele dag plat in de tuin!!! Lekker hoor: Weekeind!!

Gisterochtend rond een uur of 11 heb ik een supervrolijk mannetje afgeleverd in De Glind. Tijdens het terugrijden bekruipt me een toch wel prettig gevoel van even een aantal dagen heerlijk zonder daadwerkelijke zorg voor Lennard. Lekker even de tuin in, rustigjes boodschappen doen, zelfs nxe1 4 uur en heerlijk doorslapen!

Vanmorgen liep ik bij de Appie en daar gaat mijn telefoon…. Verpleegkundige van het Kinderhospice: Lennard is ziek…  Op de xe9xe9n of andere manier had ik er al rekening mee gehouden, ik was er zelfs een beetje bang voor dat het thuis al zou gebeuren, en vraag me niet waarom ik dit voorgevoel had, want er was echt niets aan de hand! Omdat het nogal onrustig bellen was in de drukke winkel en mijn mobiel bijna leeg was, heb ik na de eerste instructies maar afgerekend en ben naar huis gesjeesd. Ik was echt op slag vergeten wat ik nog meer in de kar moest laden, eerst thuis maar rustig terug bellen… 

Het was weer hetzelfde beeld als de laatste keren: Ineens erg ziek, hoge koorts, bleek, veel slijm bij het spugen. Ik heb wat adviezen gegeven over vocht en voeding, paracetamol en dat soort dingen. De verpleging beloofde keer op keer goed voor hem te zorgen, en daar twijfel ik zeker niet aan.. maar ach Len is dxe1xe1r, en wij zijn… juist: hier… Balen.

Vandaag de dag door heb ik een aantal keren heen en weer gebeld. De huisarts was al voor een ander kind in aantocht en heeft Lennard meteen beluisterd. Hij vond hem erg vol zitten en wilde wel een kuur voorschrijven. (Welke ik wilde… werd er aan mij gevraagd. Ahum, zeer vereerd, maar ik heb toch eerst maar naar zijn idee hierover gevraagd.)  Toch heb ik wel met de verpleging overlegd nog even de avond af te wachten. Als de koorts goed zou zakken is AB misschien niet echt nodig, als ik het even kan voorkomen doe ik dat.

Tuseendoor toch maar even de tuin in, even de resterende vergeten boodschappen gedaan, Pizza gegeten bij A., Met Wydo geshopt, en Laura ingehaald bij de avondvierdaagse. Maar in mijn achterhoofd zit constant mijn ventje, dat zich niet lekker voelt…

Ik ga zo weer bellen, hopen maar dat hij snel weer opknapt

—————————–

Update:

Zojuist heb ik gebeld met het KH.

Lennard is vrij rustig, hij ligt lekker apart op zijn kamertje, slaapt veel. De temp is wat gezakt, nu 37.9,(wel met paracetamol)  Hij heeft niet meer gespuugd en houdt de voeding dus binnen. Met de verpleegkundige heb ik afgesproken dat als de koorts morgen terug is we starten met de AB, maar zo niet, dan dus niet. Nog even een nachtje aankijken dus.

Over het algemeen blijven we genieten van onze vent! Het zijn echt de betere maanden van het jaar.

Langzamerhand groeit Lennard gestaag, daarom had hij een grotere maat luiers nodig. Dat is allemaal snel en makkelijk te regelen bij de apotheek. Gevolg is wel dat ik met de voorraad oude bleef zitten. Helaas konden ze niet terug naar de apotheek,(bureaucratie dus)  en ja, wat moet je dan met een aantal toch wel ruimte innemende pakken… We hebben er een prima gebruiker voor gevonden, over een poosje gaan ze naar Slowakije, waar ze ook heel goed van pas komen in een tehuis. Zij blij, en ik ook.

Vorige week hebben we genoten van ons avondje uit in het Dolfinarium. Het weer was prima! Net toen we weggingen begon het even flink te regenen, maar ja, nat waren we toch al een beetje, tijdens de show bij de dolfijnen kreeg Lennard de volle laag! Gelukkig had hij wel een zeil over zich heen, anders was het niet leuk meer geweest, hoewel Len het nu ook al matig vond die koude spetters.
Het voorwiel van de buggy, waarin ik Lennard die avond relaxed dacht te vervoeren, begaf het helaas al voordat we naar binnen gingen. De hele avond heb ik met het voorwiel omhoog over het terrein rondgereden. (Stond nogal onnozel geloof ik)

De volgende dag ben ik gaan bellen voor de reparatie.  Ik wist dat de gemeente de reparaties niet meer uit laat voeren door het bedrijf dat in 2004 de buggy geleverd heeft. Dus, eerst de gemeente gebeld voor het juiste bedrijf. Hmm  toen ik dxe1xe1r heen ging bellen bleek dat dit bedrijf verhuisd was. Ik heb een halve middag van het kastje naar de muur gebeld voordat ik de goede mensen te pakken had. Misschien moet ik zelf ook nog maar weer naar de gemeente bellen om te vertellen waar zij hun hulpvragers heen moeten sturen, zodat niet iedereen dit traject door hoeft… Het wiel is inmiddels opgehaald, waarschijnlijk wordt het een nieuw wiel, dat eerst besteld moet worden.

Op de woensdag voor Hemelvaart ben ik met Lennard naar de hemelvaart viering van de basisschool geweest. We hadden van een juf een uitnodiging gekregen, attent!? Lennard is daarvoor een dag extra thuisgebleven van de Schutse,  gezellig, maar ook intensief. ??Lennard genoot van de muziek en de liederen die er gezongen werden. Ikzelf verbaas me elke keer weer op zulke momenten hoeveel de kinderen al kunnen die van Lenard zijn leeftijd zijn. Het is geen vergelijken meer eigenlijk, maar je doet het toch…

Het aankomend weekeinde gaat Lennard weer logeren. Ik had iets verkeerd gepland waardoor Lennard de afgelopen twee weekeinden thuis was, dus drie weken achter elkaar in plaats van twee. Met het lange hemelvaartweekeind erbij merk ik het behoorlijk, en ben ik toe aan een weekeind rustig aan. Dat kan hopelijk, want deze keer kon  hij nog een dagje langer blijven tot de tweede pinksterdag.

Van voor naar achter, van links naar rechts!  Terwijl ik dit neer typ doet Lennard zijn best in de box! Hij rolt alle kanten op, op zijn rug en op zijn buik, komt regelmatig met zijn kniexebn of hoofd tegen de rand van de box, dus schuiven we hem een eindje op. Intussen brabbelt hij er op los en maakt hij veel vrolijke gezellige geluiden. Heerlijk om Len zo bezig te zien. Af en toe doet hij zelfs een paar buikspier oefeningen en komt hij een heel stuk omhoog, half in zit. Hij heeft er zelf zichtbaar plezier in! Je snapt dan soms ook niet waar hij ineens al die energie vandaan haalt. Vergeleken bij een maand of twee drie terug zeker, toen sliep hij het grootste deel van de dag. Af en toe stopt hij even om even uit te puffen, maar dan begint hij weer van voren af aan!  Door al dat gedraai in de box heeft de PEG insteek wel wat te lijden, er gaat wat wild vlees op groeien.  Binnenkort ga ik maar even bij de apotheek langs voor zilvernitraat. Daarmee kan je dat wild vlees aanstippen en veschrompelt het.

Voor aanstaande maandag hebben we een uitnodiging gekregen voor een 'Dreamnight at the Zoo' avond. Het zijn altijd leuke avonden voor het hele gezin, met gratis eten en drinken, en in ons geval een bezoek aan het Dolfinarium!!

Hoewel het over het algemeen best goed gaat met Len is er soms toch ineens een slechte dag tussendoor. De laatste maanden heeft Lennard ongeveer elke 3 weken zo'n vervelende dag.  Zo werd Lennard dinsdag zomaar ineens van het ene op het andere moment weer ziek. Van niets naar 40 graden koort en hevig spugen. Op die momenten is het echt afzien voor ons ventje en hebben we erg met hem te doen. Hij is dan meteen erg ziek. Dinsdag was Lennard bij Ria toen dat gebeurde. Ik liep zelf net met de collectebus in de straat toen ze me belde. (Je zult ook net zien dat ik midden in mijn verhaal zat toen de telefoon ging – Sorry mevrouw het goede doel is op dxedt moment ziek geworden… grr)  Ik heb de laatste huizen nog afgelopen, en ben Lennard daarna snel op gaan halen. Na een paar uur knapte hij weer wat op leek het al. Woensdag was er al haast niets meer aan de hand en heb ik er een gezellige dag van gemaakt met Len. Uitgebreid douchen en 's middags samen boodschapjes gedaan. Lennard genoot van de wandeling en de wind om zijn neusje. Vandaag is hij ook weer zonder problemen naar de Schutse gegaan.

De kans is groot, dat er de aankomende week bij je wordt aangebeld voor een collecte. Deze week is dat voor het nationaal Epilepsie fonds.

In de afgelopen maand heb ik bedacht dat het goed zou zijn om zelf xf3xf3k met een bus hiervoor door de straten te gaan, en een steentje bij te dragen. We hebben hier thuis echt dagelijks te maken met deze aandoening, en wie dit blog een beetje bijhoudt, weet bij benadering dat dat nogal impact heeft op ons leven, en heel vervelend is voor Lennard. Het kan nooit kwaad om daar, met een paar avondjes de straat op, wat extra geld voor op te halen. Onderzoek naar epilepsie en zoeken naar betere behandeling is hard nodig.  En deze collecte is xe9xe9n van de belangrijkste bronnen van inkomen voor het fonds. 

Dus heb ik me aangemeld, en warempel, net die week was er voor onze straat nxe9t iemand uitgevallen. En dat is niet 'toevallig'…

We hadden het er aan tafel over, en dan met name over de tactiek die we zouden moeten toepassen om de mensen zoveel mogelijk geld in de bus te laten storten. Laura wil wel mee, met haar liefste smoeltje natuurlijk, en de bus goed in het zicht: "Meneer, heeft u iets over voor het epilepsiefonds?  Ik heb een broertje dat elke dag een aanval heeft…" (beetje verdrietig kijken kan ook wonderen doen)   't Is een idee natuurlijk. 

Al brainstormend, kwamen we op een idee dat nog meer aanschoxfawelijk zou zijn, waardoor de bewoners van onze straat meer kleingeld zou doneren. Wat?  geen rxe1mmelende bus, maar een rxedtselende bus zou ons deel zijn, slechts papiergeld zou in de gleuf verdwijnen:  Lennard mee! In zijn stoel natuurlijk, en dan maar hopen dat hij onderweg geen aanval zal krijgen…. xd3f…. wxe9l natuurlijk!! Dan kan iedereen meteen zien hoxe9 erg dat is en hoxe9 nodig het geld is….

Bij nader inzien leek dit ons toch een wat te hard idee, voor de mensen…beetje teveel in de 'aanval', zeg maar.  En ook wel een beetje te zielig voor Len… Dus, dan maar niet zo. 

Maar volgende week ga xedk in elk geval wel de deuren langs!! (met of zonder Laura) Voor dit goede doel. En ik hoop van harte dat de mensen GUL!!! willen geven.  Geef jij ook GUL??   Als de collectant aan de deur komt?

Mede namens Lennard: Alvast Hartelijk Bedankt!!

En toen waren we zomaar een máánd verder!!  Laten we het er maar op houden dat ik teveel buiten in de zon heb gezeten, en daardoor dit weblog wat verwaarloosd heb.  Ik hoop de komende dagen stukje bij beetje wat in te halen, en verder te gaan met waar we waren.

Met Lennard gaat het best goed, naar omstandigheden, dat wel, maar het kan echt veel minder!  Hij rolt veel in de box, waarbij hij die echt van links naar rechts volkwijlt. Veel handdoeken gaan er dus door, maar dat geeft niets, de wasmachine draait wel en als Lennard plezier heeft, heb ik daar wel wat wasjes voor over! 

Ook tijdens de paasdagen zat hij prima in zijn vel en op de tweede paasdag ben ik met hem, en Wydo en Laura, naar Zwolle gereden en zijn we bij mijn moeder een paar uurtjes op bezoek geweest. Ik had het zo uitgekiend dat het tussen twee katheters geven in kon, dat scheelt toch weer een heel gedoe wanneer je ergens anders bent. Een leuke ervaring om Lennard dan ook eens mee te hebben! Zo vaak gebeurt dat niet,  ik denk dat je de keren op Ã©Ã©n hand tellen kan. Len heeft heerlijk in de tuin op de meegenomen fatboy van Laura gelegen, met zijn voeten steeds op de stoep zakkend, heeft hij voor het eerst in zijn leven vieze sokken gehaald  

Inmiddels ben ik ook weer een antal keren naar de Schutse geweest waar er verder gewerkt is aan de stoel van Lennard. De zitting en het blad zijn nu aangepast. Lennard zit echt veel beter in de stoel dan voorheen.  De laatste kleine aanpassingen moeten nog door het hulpmiddelencentrum gedaan worden. Ik wacht nog op een reactie van de Fysio, die nog niet helemaal tevreden is over de hoofdsteun…. ik weet zelf niet zo goed hoe dat probleem opgelost moet gaan worden en of het überhaupt opgelost kán, maar ja het jaar is nog niet om na het indienen van de aanvraag.Dus nog maar weer even geduld misschien en eventueel nog een keer de schouders eronder hoewel het opschiet…'t is bijna juli…

Begin mei ben ik met Lennard bij de kinderarts geweest. Hij vond dat Lennard er goed uitzag. De longen zijn schoon, al rochelt Lennard wel veel. Dit komt door het vele speeksel wat ook wel eens naar binnen zakt, of vanwege epilepsie. We gaan aan de logopediste vragen of ze tips heeft om Lennard het speeksel beter door te laten slikken.  Verder wil de kinderarts navraag doen bij een arts die gespecialiseerd is in mensen met meervoudige beperkingen, wie weet kan die nog iets betekenen voor Lennard.

Dit was het voor nu, hopelijk binnenkort weer meer.

Zomaar ineens weer twee weken verder, hoog tijd voor een update van deze weblog!

Na een week antibiotica vond ik Lennard eigenlijk niet heel veel opgeknapt. Hij hoestte nog steeds erg veel slijm op. Wel was Lennard vrolijk en hij heeft geen koortsdag meer gehad.  De woensdag voordat hij zou gaan logeren heb ik telefonisch contact gehad met de kinderarts over wat te doen. Uiteindelijk heeft hij een verlenging van de -toch al- pittige kuur voorgeschreven. Nog 5 dagen augumentin erbij. Inmiddels is ook dit allemaal via de sonde bij Lennard terecht gekomen.  Nog steeds ben ik niet helemaal tevreden over het resultaat, maar we kijken het eerst toch maar even aan. Over een week of drie hebben we sowieso een afspraak staan bij de kinderarts, hopelijk redden we het tot die tijd.

De combi antibiotica én zon én veel kwijlen is niet zo goed uitgevallen helaas. Len zijn wangen en handjes zijn erg rood en schraal. Door de zonnebrand extra rood geworden en ze zijn zelfs een beetje kapot op de vingertjes. Ik smeer de hele dag met nivea of bepanthene zalf, en ook op het dagverblijf doen ze mee. Maar ja, Len veegt het het meestal even snel weer af door met zijn handje overal langs te gaan, of in zijn mond.

Lennard zelf heeft best goeie dagen! Veel vrolijk en hij rolt de hele box door. Het is echt alweer een poos terug dat hij zo actief was! Hij heeft duidelijk meer energie dan in de afgelopen tijden, nu terugrekenend is het wel meer dan een jaar terug dat hij zo'n periode had. Super natuurlijk! De oorzaak? De nieuwe medicatie tegen epilepsie doet zijn werk!!!  Het geeft in de eerste plaats een hoop verbetering voor Len, maar ook wel wat ontspanning bij onszelf.

Een paar weken terug was Lennard op TV te zien, hij fungeerde toen  zo'n beetje als model voor de slabsjaals die Marlies, een vrijwilliger van het kinderhospice, maakt. Nu heb ik zelf ook een paar van die hippe sjaals voor Lennard besteld, dat werd wel  eens tijd eigenlijk Stoer toch? zo'n cowboy?!!

Verder kregen we nog een super lieve verrassing per post!  Een lieve meelezer hier heeft voor Lennard een droomdekentje aangevraagd, waaronder hij 's avonds heerlijk warm kan liggen. Een warm gebaar naar Lennard en naar ons toe.  Ook vanaf hier nog maar eens heel erg bedankt!!!  zie voor meer info: www.regenboogboom.nl

Afgelopen maandag ben ik weer een halve dag naar De Schutse geweest, waar verder is gewerkt aan  de aanpassing van Lennard zijn stoel. Stukje bij beetje wordt hij nu steeds meer zoals hij moet worden. We zien Lennard nu al meer en meer beter in de stoel zitten, en daar doen we het voor natuurlijk.